La Historia

Sebastián: Mi luchador favorito
Julio González, padre de Sebas

 

El día en que nació Sebastián vino a traer alegría a nosotros como padres, su hermano, su familia y a todos los que lo conocen en su hermosa tierra de Pérez Zeledón, Costa Rica. Desde sus primeros días fue un niño amable, tranquilo y muy pacífico, hasta el punto en que los niños más pequeños hacían química rápidamente con él porque era incapaz de tratarlos mal o hacerles daño, siempre preocupado por los demás.

Esta personalidad de Sebastián hizo que al principio no congeniara mucho con el deporte, ni tan siquiera con el fútbol, por los temas de roces que se presentan. A pesar de ello, y como buenos pezeteños, fue inscrito en la escuela de futbol de Pedregoso, dato curioso, ya que fue la misma donde se formó el gran portero costarricense Keylor Navas.

Pero como lo del fútbol no iba bien y el hermano mayor de Sebastián había sido un fiel practicante de Taekwondo, a los siete años empezó en la academia de Taekwondo Pérez Zeledón, donde siempre sobresalió por su disciplina, a pesar de no ser el alumno más fuerte o “agresivo”. Definitivamente el esfuerzo y la perseverancia dan frutos, y es así como, contra muchos pronósticos, en el año 2016 y con su hermano Alejandro como entrenador, obtuvo su esperada medalla de oro en el Campeonato Nacional de Taekwondo 2016. Ese fue un momento memorable para él, nuestra familia y las personas que lo apoyaron “con todo” ese día.

Su hermano Alejandro practicó el taekwondo desde el 2006, hasta que se vio interrumpido por un tumor seminoma mediastinal que detuvo temporalmente su práctica en el año 2010. Pero con dedicación del departamento de oncología del Hospital San Juan Dios y la ayuda de Dios, al tiempo su hermano logró ganar la batalla a este tipo cáncer y pudo apoyar a Sebas en el deporte.

En la Escuela La Asunción, en Pérez Zeledón, Sebas se caracterizó siempre por ser un alumno responsable, amigable con sus compañeros. Era un niño normal hasta que llegó el día en que nuestra historia cambió.

El 14 de julio del año pasado, sucedió algo que marcó un antes y un después en la vida de nuestra familia. El mismo doctor que había detectado el tumor de Alejandro, ante nuestra preocupación por una masa que Sebas se detectó, nos ayudó a programar un ultrasonido de emergencia en el Hospital Escalante Pradilla y, por los resultados, solicitó un traslado de emergencia al Hospital de Niños. Ese mismo día, aproximadamente a las nueve de la noche, se estaba iniciando el proceso de internamiento de Sebas.

Como padres que ya han tenido un hijo con cáncer, sentimos miedo, pero creímos que el camino era conocido. ¡Qué equivocados estábamos! Después de vivir dos semanas entre la biopsia, la espera de resultados y sesiones con los doctores, una difícil realidad nos cayó encima: Sebas tenía un cáncer muy extraño, agresivo y complicado, y que, básicamente, nos pegamos la lotería pero al revés y que iban a hacer todo lo que estuviera en sus manos, mediante quimioterapia, cirugía y radioterapia, pero que las posibilidades de éxito eran casi nulas. Momento difícil e inolvidable…

Nos han explicado que hay entre 200 a 300 casos reportados con este tipo de cáncer desde el año 1996 en todo el mundo y sin éxito en Costa Rica en el último niño tratado: era un caso muy complicado. ¡Qué no nos pasó por la mente!
El siguiente lunes, el departamento de oncología del Hospital de Niños logró contactarse con el Hospital St. Jude Children’s Research y planteó aplicar cinco ciclos de quimioterapias para buscar que las masas se redujeran o al menos se mantuvieran en el mismo tamaño, para luego, programar una cirugía y seguir probablemente un proceso de radioterapia.

Pero durante este proceso de quimioterapia surgió una fiebre que hizo que los doctores hicieran una gran cantidad de cultivos y aplicación de antibióticos para tratar de combatirla, ya que se presentaba todos los días hasta que, a principios de septiembre se nos comunicó que no iba ser posible aplicar los 5 ciclos de quimioterapia recomendada antes de la cirugía, ya que había que operar lo antes posible para extraer el riñón izquierdo, que era la causa de la fiebre por la infección y así, tratar de operar de una sola vez las masas del tumor.

Luego de una larga conversación el 15 de setiembre, para explicar el alcance de la operación que sería el miércoles 20 de setiembre, ya se estaba preparado para enfrentarla, pero la vida da sorpresas y ese fin de semana Sebas tuvo síntomas de gripe por lo cual se suspendió la cirugía.

El martes 26 de ese mismo mes tuvimos otra reunión con los doctores para comunicar que se había analizado el caso con otra información que había surgido y se determinó que no tenía sentido dicha cirugía para retirar el tumor, por todos los riesgos que implicaba. En esta nueva reunión se planteaba únicamente extraer el riñón izquierdo y a la vez hacer una colostomía para evitar futuras complicaciones. Los médicos fueron muy claros que la nueva decisión se basaba en que era una operación muy complicada y riesgosa, y al no poder aplicar radioterapia posterior a la operación, por la ubicación de las masas, no tenía sentido someter a Sebas a lo que se había planteado anteriormente el 15 setiembre y que lo mejor era buscar calidad de vida y que Sebas disfrutara el amor de su familia en el tiempo de vida que Dios le concediera. La epicrisis de esa reunión decía textualmente: “condición clínica del menor el manejo médico y quirúrgico que se le ofrece es de carácter paliativo”.

Durante esa reunión, como padres de Sebastián, solicitamos que no realizaran la colostomía aun para poder llevar a Sebas a Pérez Zeledón en condiciones que pudiera disfrutar de su casa, paseos y visitas a su escuela. Dichosamente, la solicitud fue escuchada y aceptada por los doctores gracias a Dios, se logró extraer el riñón dañado y fue el final de esta fiebre que había afectado tanto a Sebas y que lo hizo bajar de 31 kilos hasta 25 kilos. Verlo poco a poco regresar a su peso original ha sido una bendición que solo puede venir de Dios.

El mes de octubre de 2017 fue un mes tan lindo porque pudimos compartir con Sebas “en un mundo normal” y ver que día a día se recuperaba de los síntomas de quimioterapia y de la cirugía, pero siempre, con aquella angustia interna de no tener una esperanza médica. Es una sensación de impotencia y frustración que no se puede describir. Teníamos la leve esperanza de que nuestra solicitud de ayuda a diferentes doctores del Hospital de Niños para buscar una opción médica para sanar a Sebas.

Durante todo este tiempo, el apoyo de la Escuela la Asunción fue crucial. Contamos con las oraciones, el apoyo y la solidaridad del personal administrativo, los docentes, los estudiantes y los padres de familia en general. Esto es algo que como familia se les agradece desde lo más profundo del corazón y nos daba a nosotros y a Sebas muchos ánimos para seguir luchando.

El lunes 30 de octubre, en una cita de control de Sebas, nos plantearon la posibilidad inimaginable de un acercamiento a una doctora especialista en Estados Unidos, la Dra. Andrea Hayes-Jordan, quien ha tenido buenos resultados tratando este tipo de cáncer. El Dr. Sánchez Montegro del Hospital de Niños fue quien le consultó sobre el caso de Sebas y gracias a la apertura de la Dra. Hayes a escuchar el caso, recomendó aplicar un tratamiento novedoso y con resultados positivos y lo más importante, ofreció venir a Costa Rica a operar sin costo alguno.

En ese momento, mi corazón dio un vuelco y regresó la esperanza y las ganas de luchar. A pesar del riesgo que siempre existe en el tema médico, esta posibilidad era la mejor noticia del mundo para la familia. Había que internar a Sebas ese mismo día y se solicitó un tiempo para conversarlo con él y el hermano mayor. Sebas tomó la decisión de seguir luchando y ese mismo día iniciaron los exámenes para poder iniciar nuevamente ciclos de quimioterapia recomendada por la especialista internacional para prepararlo para la operación, con objetivo de mantener el cáncer controlado.

Solo el hecho de que Sebas pasara de un tratamiento paliativo a un tratamiento que buscara ampliar sus posibilidades de vida, hizo que como familia sintiéramos satisfacción de haber dicho que sí y haber reiniciado ciclos de quimioterapia nos devolvió la esperanza y ha hecho que a hoy la enfermedad de Sebas esté estable y realmente tenga calidad de vida.

El mes de febrero y marzo del 2018, antes de las consultas del por qué no había una fecha definida para la operación y a pesar de que ya la Dra. Hayes tenía permiso para operar en Costa Rica, nos comunicaron que el departamento de oncología, al hacer la solicitud a Farmacoterapia del Hospital de Niños del procedimiento a utilizar para la cirugía propuesta por la especialista internacional, tiene la necesidad de utilizar cisplatino (uso intraperitoneal) y tiosulfato de sodio. Farmacoterapia del Hospital de Niños traslada la solicitud a Farmacoterapia Central de la Caja Costarricense del Seguro Social y este rechazó la solicitud.

Según nos comunicaron, en una reunión en el mes enero de doctores del Hospital de Niños le suministraron más detalles sobre el caso de Sebastián a Farmacoterapia Central y los argumentos del por qué se recomendaba el tratamiento (que tiene resultados favorables por prolongar y salvar vidas), sin embargo, la respuesta es que no se aprueba ya que no cumple con todas las etapas para ser reconocido como tratamiento oficial.

Como padres de Sebastián hemos decidido que, junto con él, seguiremos luchando y nunca podremos estar de acuerdo con este argumento institucional, que priva a nuestro hijo de la posibilidad de tener una oportunidad médica que se utiliza en Estados Unidos y que ha dado buenos resultados con el protocolo de esta especialista que se ofreció venir a operar a Costa Rica sin costo y que se tome una decisión sin el respeto y la conciencia de la única opción viable de prolongar o salvar la vida de nuestro tesoro, nuestro luchador, nuestro hijo y su gran corazón.

En este momento, como familia creemos que el tiempo de Dios es perfecto y seguiremos en la batalla para que Sebastián tenga la oportunidad de ganar la batalla a esta enfermedad. Si esto no puede suceder en Costa Rica, estamos dispuestos a hacer lo que esté en nuestras manos para poder llevar a Sebas a Estados Unidos para aplicar este procedimiento. Seguiremos luchando junto a nuestro querido Sebas, mi luchador favorito.